Vrijdag hebben we een bezoek gebracht aan dokter Block, Alles was super “keurige Uitslagen”.  De week er voor was Danilo niet helemaal lekker en heeft ook koorts gehad. Na overleg met de huisarts (die voor de zekerheid het AMC nog even had gebeld) heeft hij een antibioticakuur gehad. Was wel weer een hele strijd om zijn medicijnen er in te krijgen. Er kwam weer heel wat boven bij ons mannetje: ”ik zie de hele tijd die verpleegster met de medicijnen voor de botontsteking voor me”. Maar nu gaat dat goed met een hapje yoghurt. Verder een heerlijke vakantie tot nu toe. Gister lekker een bootje gehuurd en door de grachten van Alkmaar gevaren, was een heerlijke dag.  Verder zij gangetje hier, Mascha is nog wel ziek geweest en heeft ook een Antibioticakuur gekregen van de huisarts. Is  nu weer aan de betere hand. Heeft het hardlopen weer op gepakt en voelt zich daar heerlijk bij.  Nog een paar dagen en dan gaan we heerlijk op vakantie (hardloopsullen en fiets mee). Het grote aftellen is begonnen we kijken er zo naar uit om lekker met zijn viertjes weg te zijn. Eindelijk weer eens “gewoon” vakantie.

 
Vrijdag hebben we een bezoek gebracht aan dokter Block, Alles was super x93keurige Uitslagenx94.  De week er voor was Danilo niet helemaal lekker en heeft ook koorts gehad. Na overleg met de huisarts (die voor de zekerheid het AMC nog even had gebeld) heeft hij een antibioticakuur gehad. Was wel weer een hele strijd om zijn medicijnen er in te krijgen. Er kwam weer heel wat boven bij ons mannetje: x94ik zie de hele tijd die verpleegster met de medicijnen voor de botontsteking voor mex94. Maar nu gaat dat goed met een hapje yoghurt. Verder een heerlijke vakantie tot nu toe. Gister lekker een bootje gehuurd en door de grachten van Alkmaar gevaren, was een heerlijke dag.  Verder zij gangetje hier, Mascha is nog wel ziek geweest en heeft ook een Antibioticakuur gekregen van de huisarts. Is  nu weer aan de betere hand. Heeft het hardlopen weer op gepakt en voelt zich daar heerlijk bij.  Nog een paar dagen en dan gaan we heerlijk op vakantie (hardloopsullen en fiets mee). Het grote aftellen is begonnen we kijken er zo naar uit om lekker met zijn viertjes weg te zijn. Eindelijk weer eens x93gewoonx94 vakantie.

Eindelijk is het dan zover VAKANTIE! We kijken er echt naar uit een vakantie zonder ziekenhuis en chemo. Nou ja bijna dan, ik moet 15 augustus nog even op controle bij dokter Boersma voor de Sarcoxefdose en Danilo moet 12 augustus voor controle. Gelukkig kunnen we dit af in Alkmaar bij dokter Block.  Verder gaat het goed met Danilo, is wel aan vakantie toe maar welk kind is dat niet. Vandaag de rapporten mee gekregen en die zien er keurig uit. Sharon naar groep 8 en Danilo lekker naar groep 4. Eigenlijk wel een spannend jaar voor onze klein (grote) meid.  Mascha heeft wel even een terugslag van al het gebeuren, maar ook daar zal ze wel weer uit komen. Verder gaat het fietsen nog steeds lekker, de laatste weken fiets ik 3 keer in de week gemiddeld een kilometer of dertig (vandaag zelfs 48 km). De eerst kilox92s zijn er ook al af, wat natuurlijk een fijne bijkomstigheid is.  Maar natuurlijk  wil ik dit doen voor dat een grote doel.  Ik heb echt het gevoel dat ik nog een hele dikke vette rekening heb openstaan. Die wil ik graag inlossen om zoveel mogelijk geld bij een te fietsen, zodat er nog meer onderzoek kan worden gedaan.

Het gaat lekker met ons mannetjes. Zijn kies is getrokken, hier voor was hij wel erg zenuwachtig maar achteraf viel het mee. " Alleen het tweede prikje was genieperig". Uit eindelijk is ook de tanden fee langs geweest en heeft zelfs wat extrax92s onder zijn kussen gestopt.  Verder gaat alles lekker met Danilo. We zijn nog even lekker weg geweest naar Beekbergen samen met Opa Dick en Oma Nel en ook hier hebben we volop van genoten heerlijk weekend was dat. Verder druk aan het trainen voor alpe dx92 zes.  Probeer nu twee tot drie keer in de week op de fiets te zitten en dit lukt aardig. Ook hebben zich al weer een aantal nieuwe sponsors aangemeld, dus ik kan echt niet meer terug. Maar dat is niet mijn grootste motivatie, gisteren weer slecht bericht van een meisje dat we kennen van F8 Noord, na een lange strijd is het nu zo ver dat voor haar opgeven wel een optie is. We hopen dat ze nu eindelijk rust krijgt want wat heeft die gevochten.  Dit soort berichten maken ons toch elke keer weer van slag en maken me nog sterker op die berg op te knallen en zo veel mogelijk  geld voor onderzoek naar deze klote ziekte op te halen.

Vandaag de uitslag van de punctie's gehad, Deze was helemaal goed. Toch fijn deze bevestiging, hebben we dan ook gelijk maar even gevierd op de Schager kermis. Vandaag is Danilo ook bij de tandarts geweest die minder goed nieuws voor hem had. De chemo heeft toch wel wat schade aangericht aan zijn gebid, er moet daarom een kies worden getrokken. Danilo maakt hier zich erg druk om, want is bang dat hij de euro van de tandenfee mis loopt.

Gisteren weer na een lange tijd terug op F8 noord de wereld van kale koppen en sonde voeding. We zagen er best tegen op om weer terug te gaan naar deze afdeling, het maakt zo veel los. Flash backs passeerde de revue.  Weet je nog in die box en in dat kamertje gebeurden dat. Maar ook boosheid, stiekem hadden we de hoop dat Danilo tot de laatste lichting kinderen met kanker behoorden. Maar helaas waren ook nu weer alle isolatieboxen gevuld met kinderen met kale koppen en de kanjer ketting aan hun infuuspaal. Het gaat dus gewoon allemaal door, vaders en moeders die te neer geslagen naast het bed zitten van hun kroost. Met blikken in hun ogen met zo veel vragen en angst. Het liefst zal je iedereen even een dikke knuffel willen geven en zeggen x93het komt goedx94. Maar eigenlijk wilden we ook niet de verhalen horen, noem het een maar zelf bescherming. Zo snel mogelijk weg hier dachten we. Gelukkig ging alles in een sneltrein vaart om 10.15 uur liepen we de afdeling op, om 10.45 uur moesten we op de ic zijn voor de puncties. Dus snel alle controles uitvoeren, infuus inbrengen, bloed afnemen en racen naar de ice. In eens zitten we er weer midden in.  Ook voor Danilo lijkt het weer de normaalste zaak van de wereld. Kletst met de ic verpleegkundige en sluit de draden van de monitor weer aan.  We weten beter gisterenavond was hij onrustig, maar nu is ook bij hem de knop weer om. Gelukkig wordt er ook gelachen als we horen dat dokter peper de narcose zal geven.  De punctie is niet helemaal goed gegaan, er is een paar keer mis geprikt en daar heeft hij nu nog steeds wat last van.  Om 12.45 zijn we weer terug op de afdeling, snel het infuus er weer uit en weg wezen naar beneden een broodje eten. Danilo moest in verband met de narcose nuchter blijven en had erg honger. Het zit er gelukkig weer op de laatste keer op F8 Noord!!!  Als we thuis zijn worden we gebeld door het AMC, even schrikken we x85x85x85x85 x93 Met de verpleegkundige van het AMC, ik wilde even doorgeven dat we de uitslag van het bloed binnen hebben en ziet er geweldig uit. Weer een bevestiging dat het allemaal goed gaat komen. Woensdag 22 juni hebben we een bel afspraak met de oncoloog, dan horen we de uitslag van de puncties.

Beste allemaal,

Toch nog weer een berichtje op de web-log. Schrik niet er zijn geen rare dingen. Danilo heeft uit eindelijk de avondvierdaagse uit gelopen/gereden en heeft vol trots zijn mediale in ontvangs genomen. Het weekend was top heerlijk gevaren en onderweg gebarbecued. Verder zijn er wel wat andere ontwikkelingen, afgelopen donderdag heb ik vol bewondering en met tranen in mijn ogen naar de radio geluisterd en TV gekeken. Ruim 4300 mensen fietsen de Alpe dx92huzes allemaal mensen met een eigen verhaal. Ik heb ook een verhaal! Als er een iemand moet weten hoe belangrijk het is dat er geld komt voor onderzoek naar kanker ben ik het wel.  Als er destijds geen geld was vrij gemaakt voor onderzoek naar kanker had ik nu mijn moeder en mijn zoontje niet meer gehad.  Gelukkig is het anders gelopen en genieten we nog volop van elkaar.  Maar vandaag ook een bericht gehad dat het anders kan lopen, weer heeft deze klote ziekte het gewonnen van iemand die veel te vroeg het leven heeft moeten opgeven. Mede door het enthousiasme van mijn broertje hebben we besloten om te kijken of we volgend jaar ook mee kunnen doen aan deze beklimming. Paul wil proberen een keer met de handbike de top te behalen.  Ik heb me nu als doel gesteld volgend jaar drie keer de top te halen. Ik hoor jullie denken die dikke met dat brilletje de Alpe dx92huez op ? Ja, ik weet dat het zwaar gaat worden maar ben nu tot het bot gemotiveerd. Heb de eerst kilometers al gefietst en we starten met de echt voorbereidingen in september. Inmiddels kan ik ook niet meer terug want er zijn al diverse sponsors die al een behoorlijk bedrag willen doneren. Ook hebben er nog een aantal kennis zich aangemeld om mee te rijden in ons team.  Dus voorlopig wil ik jullie  via deze web-log  op de hoogte houden van de ontwikkelingen van ons Alpe dx92huzes  uitdaging.

Hier even een kortberichtje.

Gaat goed met Danilo, al merkte we gisteren wel dat hij nog niet  helemaal de oude is.

Gisteren zijn we gestart met de avond vierdaagse en dachten dat Danilo de vijf kilometer wel kon uit lopen, dit is wat te ambitieus. Na twee en halve kilometer was de pijp leeg, zere benen en was moe. Stilletjes hebben we dit even gemeld aan de leerkracht en hebben ons geruisloos terug getrokken. Danilo wilde voor al niet dat iedereen dat zag, stel je voor dat mensen zien dat je na twee jaar chemotroep nog geen  vijf kilometer kan lopen.

Maar voor ons toch ook weer een moment van x93o ja hij is er nog nietx94.

Volgende week donderdag moeten we ons weer melden op F8 noord (AMC) voor de beenmergpunctie, er is dan al weer een half jaar om na de laatste chemo. Er wordt dan nog even goed naar het beenmerg gekeken of daar geen onrijpe bloedcellen inzitten. Vol vertrouwen gaan we deze controle in al blijft het natuurlijk ook best wel weer even spannend.

We hebben ook besloten om dan nog eenmaal een bericht op de web-log te schrijven  over de uitslag van deze beenmergpunctie en dan te stoppen met de web-log. We sluiten dan echt een periode af !

Het gaat goed met Danilo. Gisteren hadden we eigenlijk een controle bezoek in het AMC. Deze werd alleen maandag verplaatst naar 8 juni. Omdat Danilo 16 juni de lumbaalpunctie krijgt hebben we in onderling overleg besloten om gisteren dan in Alkmaar bloed te prikken en de afspraak van 8 juni te laten vervallen. Het gaat zo lekker met hem dat we dat wel aandurven. Ook hebben we nu de bloeduitslagen binnen en deze zijn super. Gaat dus allemaal erg lekker en merken steeds meer dat de rust in ons gezinnetje terug komt. Wat heeft het allemaal een invloed gehad op ons gezin.

Het gaat goed met Danilo. Gisteren hadden we eigenlijk een controle bezoek in het AMC. Deze werd alleen maandag verplaatst naar 8 juni. Omdat Danilo 16 juni de lumbaalpunctie krijgt hebben we in onderling overleg besloten om gisteren dan in Alkmaar bloed te prikken en de afspraak van 8 juni te laten vervallen. Het gaat zo lekker met hem dat we dat wel aandurven. Ook hebben we nu de bloeduitslagen binnen en deze zijn super. Gaat dus allemaal erg lekker en merken steeds meer dat de rust in ons gezinnetje terug komt. Wat heeft het allemaal een invloed gehad op ons gezin.